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Les Québécois.es en faveur du partage des données anonymisées du gouvernement aux chercheur.e.s du Québec

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Montréal, 16 septembre 2020 – Un récent sondage commandé par l’Association pour la santé publique du Québec (ASPQ) et réalisé par Léger auprès de 1 005 participant.e.s montre que 2/3 des Québécois.es  trouvent très ou assez important que le gouvernement rende disponibles aux chercheur.e.s les données qu’il collecte et produit pour améliorer la santé de la population.

Selon ce sondage, 6 Québécois.es sur 10 se disent en faveur du partage des données anonymisées de la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ) sur l’état de santé des Québécois afin qu’elles soient utilisées par des chercheur.e.s affiliés à des universités québécoises, à des ministères ou des organismes paragouvernementaux. Plus précisément, 63 % des Québécois.es appuient un partage de données aux scientifiques affiliés aux universités et 59 % à des organismes et instituts paragouvernementaux. Toutefois, l’appui populaire s’effrite lorsqu’il est question du partage d’informations aux chercheur.e.s de l’industrie pharmaceutique, alors que seulement 40 % l’appuieraient.

« La recherche n’est pas que commerce. De nombreux chercheur.e.s ont besoin des données pour mener des travaux d’intérêt public pouvant soutenir la santé durable des Québécois.es et leur qualité de vie, mais l’accès est difficile ou extrêmement long. On perd actuellement des opportunités de mettre plusieurs têtes au service de la communauté et de l’innovation sociale. Cela est particulièrement préoccupant en situation de pandémie impactant de multiples dimensions de la vie des citoyens et de l’économie. L’accès sécuritaire des chercheur.e.s aux données produites et collectées par le gouvernement doit être une priorité », souligne Thomas Bastien, directeur général de l’ASPQ.

Les organismes citoyens et la communauté scientifique mobilisés pour l’accès aux données  
Au cours des derniers mois, 70 organismes citoyens et membres de la communauté scientifique ont joint leurs voix afin de sensibiliser les décideurs aux conséquences directes du manque d’accès aux informations pour la santé de la population québécoise, notamment en situation de pandémie. En effet, le projet de Loi no 64, Loi modernisant des dispositions législatives en matière de protection des renseignements personnels, qui sera prochainement discuté en commission parlementaire, portera justement sur cet aspect crucial pour la communauté scientifique.

Dr Alain Vanasse, directeur scientifique de l’Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur la patiente et le patient (SRAP) du Québec représente l’un des organismes qui prône une plus grande valorisation des données en permettant aux chercheur.e.s un accès rapide et sécuritaire aux données existantes gérées par l’Institut de la statistique du Québec, la RAMQ et les ministères. « Il est important de noter qu’à notre connaissance, et jusqu’à ce jour, les chercheur.e.s du Québec ont réalisé un travail exemplaire en ce sens, assurant la sécurité et la confidentialité des données partagées. C’est d’ailleurs probablement la raison pour laquelle la population fait autant confiance à la communauté scientifique. Il est inconcevable de comparer les risques d’utilisation malveillante des données anonymisées dans le cadre de la recherche, avec le risque de fuite des données observé dans un cadre plus commercial et d’en subir les conséquences. La valorisation des données empiriques existantes est essentielle à l’amélioration de notre système et de nos soins de santé : nous en avons toutes et tous besoin », explique Dr Vanasse.

Un accès aux données décloisonné et en temps opportun
En plus d’un accès décloisonné pour maximiser l’apport de la recherche à notre société, il faut aussi que les modalités soient simplifiées et accélérées pour les chercheur.e.s. « La pandémie met en lumière à quel point il est inacceptable d’attendre plusieurs mois ou années pour accéder aux données et agir en conséquence de celles-ci », poursuit Thomas Bastien. À cet égard, un mémoire publié en 2015 par le Fonds de recherche du Québec dressait un constat qui résume bien la situation actuelle :  « Lorsqu’un.e chercheur.e passe plus de temps dans les démarches administratives en vue d’obtenir le jeu de données qu’à en faire l’analyse et assurer la diffusion des résultats obtenus, il est légitime de s’interroger sérieusement sur l’atteinte du plein potentiel des montants investis en recherche ». Cela doit changer. Dans le sondage ASPQ-Léger, on note que la moitié de la population (48%) estime qu’un délai raisonnable se situe entre 0 et 3 mois.

« Les chercheur.e.s du Québec sont mondialement réputé.e.s et les données collectées et produites par notre gouvernement sont très riches, mais sous-exploitées. Si demain, nous offrons la chance aux scientifiques d’avoir accès rapidement et de manière décloisonnée à ces données tout en préservant leur sécurité, le Québec connaîtra des avancées majeures en matière de santé globale », conclut monsieur Bastien.

Un webinaire gratuit réunissant organismes citoyens, décideurs, chercheur.e.s, patients et avocats autour de l’accès aux données  
En collaboration avec l’Unité de soutien SRAP du Québec, l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’intelligence artificielle et du numérique (OBVIA) et le cabinet d’avocats FASKEN, l’ASPQ a organisé, le 15 septembre entre 12 h et 13 h 30, un Webinaire gratuit sur Les conséquences du manque d’accès aux informations pour la santé de la population en temps de pandémie. Ce Webinaire est maintenant disponible en rediffusion : cliquez ICI.

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À propos de l’Association pour la santé publique du Québec (ASPQ)
L’ASPQ regroupe citoyens et partenaires pour faire de la santé durable, par la prévention, une priorité.
Elle soutient le développement social et économique par la promotion d’une conception durable de la santé et du bien-être. La santé durable s’appuie sur une vision à long terme qui, tout en fournissant des soins à tous, s’assure aussi de les garder en santé par la prévention. www.aspq.org.

À propos de l’Unité de soutien SRAP du Québec
L’Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur la patiente et le patient (SRAP) du Québec facilite, renforce et développe la « recherche axée sur le patient et la patiente » (RAP). Elle fait partie du réseau national SRAP, mis en place par les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC). Elle soutient l’intégration des résultats de la recherche avec et pour les patientes et patients aux pratiques cliniques et organisationnelles dans le but d’améliorer l’expérience et la santé de ces personnes. La RAP s’appuie sur l’expérience des patientes et patients, des professionnelles et professionnels et des gestionnaires du système de santé. C’est le principe d’un système de santé apprenant. De concert avec ses partenaires, l’Unité de soutien SRAP du Québec développe et offre des expertises innovantes, localisées dans les quatre Réseaux universitaires intégrés en santé et services sociaux de Laval, McGill, Montréal et Sherbrooke. Pour plus de détails ou pour formuler une demande de service de soutien à la recherche avec et pour les patientes et patients, visiter le unitesoutiensrapqc.ca.

Demandes d’entrevues, contactez :
Pour l’ASPQ – Jean Alexandre
Cell : 514-442-7119
jalexandre@aspq.org

Pour le Dr Vanasse – Myra Drolet
Cell : 514-264-9381
myra.drolet@usherbrooke.ca