Parce que tout le monde n’en parle pas

Le 9 septembre dernier était la Journée internationale de sensibilisation au trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF). En avez-vous entendu parler? Ce sujet n’a pas su capter l’intérêt des grands médias, mais il faut dire qu’en pleine campagne électorale et avec l’anniversaire de la tragédie des tours jumelles new-yorkaises, il reste peu de place pour les drames silencieux du quotidien comme le TSAF. Toutefois, pour les familles touchées, aucun sujet n’est plus d’actualité. Pour celles et ceux qui s’apprêtent à vivre l’expérience de la parentalité, en parler et briser les tabous peut changer des vies. Il apparaît donc pertinent de se demander pourquoi tout le monde n’en parle pas.

Peut-être qu’on parle peu du TSAF parce qu’on aimerait qu’il n’existe pas. En 2021, on préférerait croire qu’il est rare que des bébés soient affectés par l’alcool, mais 2 à 3 enfants sur 100 ont des anomalies de naissance, des troubles de développement ou une déficience intellectuelle liés à la consommation d’alcool pendant leur vie dans l’utérus.

Peut-être aussi que l’on ne veut pas donner l’impression de contrôler le corps des femmes lorsque l’on dit qu’il n’y a aucune quantité d’alcool, à aucun moment de la grossesse, qui peut être prise sans risque. Cela reste un fait. Lorsque l’on prend de l’alcool pendant la grossesse, il traverse le placenta et atteint le fœtus. Comme il est toxique pour lui, il peut alors affecter le développement du cerveau et de différents organes à divers degrés plus ou moins visibles. Il y a peut-être des coups de chance, mais boire de l’alcool pendant la grossesse, c’est jouer à la roulette russe : cela peut avoir des effets imprévisibles, variables et permanents pour l’enfant à naître.

N’allez pas croire que les femmes, les futures mères et les personnes souffrant d’une dépendance à l’alcool sont les seules concernées. La moitié des Québécois.es et plus du quart des femmes enceintes ne connaissent pas le TSAF. La moitié des femmes enceintes ne se rappellent pas non plus d’avoir parlé d’alcool avec ses professionnel.le.s lors du suivi de grossesse.

De plus, il arrive que l’on banalise le risque ou que l’on offre une boisson alcoolisée à une femme enceinte pour relaxer, pour célébrer « juste cette fois » ou pour tout un tas de raisons qui se veulent bienveillantes, mais peuvent faire un tort irréparable. Le besoin d’éduquer et d’informer toute la société est clair parce qu’on a le pouvoir de réduire le nombre de cas. En parlant davantage des risques de la consommation d’alcool pendant la grossesse et en ayant un entourage soutenant à cet égard, il deviendrait encore plus naturel de s’abstenir d’en prendre lors de cette période.

En parler aussi pour ceux qui vivent avec le TSAF

Le manque de connaissances a aussi un autre impact majeur : il rend le quotidien des personnes atteintes plus difficile. Les réactions des personnes qui ont le TSAF sont mal comprises et cela peut faire en sorte qu’elles sont jugées ou exclues. Avec leurs défis, il est compliqué d’être à la fois une personne atteinte et une éducatrice sur cette condition : ce n’est pas naturel d’expliquer leur façon particulière de fonctionner et ce qu’ils ressentent.

Dans le cadre de mon travail, j’ai eu la chance de discuter des défis de vivre avec le TSAF avec plusieurs familles. Martin*, un jeune homme de 23 ans atteint du TSAF, m’a particulièrement touchée quand il a résumé spontanément le tout ainsi : « C’est d’la marde de vivre avec ça ! ». J’espère que je l’entendrai un jour expliquer sa vie quotidienne en d’autres mots. Malgré les difficultés rencontrées, que ce soit la socialisation, le langage, l’anticipation et l’orientation dans l’espace, Martin et les autres personnes atteintes de TSAF pourraient aspirer à une vie plus douce si nous les comprenions davantage.

Comme société, on doit aussi se questionner sur l’environnement et les services que l’on offre aux personnes aux prises avec une dépendance à l’alcool. On doit prendre le temps de se poser collectivement des questions sur notre relation à l’alcool, sur son omniprésence dans nos espaces publics et sur la façon dont on prend soin de nos futurs citoyens. On doit aussi soutenir les futures mamans pour qui délaisser l’alcool est un défi.

On ne le dira jamais assez, il faut un village pour élever un enfant. En sachant mieux, on agit mieux et on peut mieux soutenir chaque famille en devenir. Le message est clair : pendant la grossesse, on boit sans alcool alors parlons-en !

Isabelle Létourneau, chargée de projet TSAF à l’Association pour la santé publique du Québec

Cette lettre ouverte a été diffusée dans une version légèrement écourtée dans Le Soleil, La Tribune, le Droit, le Journal de Montréal, le Journal de Québec et sur la page de TVA Nouvelles. Merci de tout cœur à ces médias d’en parler : c’est essentiel!